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我们身边有这样一群儿童,他们被称为“来自星星的孩子”。称呼很美,但现实很残酷。他们其实是孤独症也叫自闭症的儿童。他们有正常的听力,却对声响充耳不闻;他们有正常的视力,却对周围事物视而不见。他们就像天上的星星一样活在自己的世界里,完全无法融入社会。很多家庭因为这样的孩子而苦恼。面对这一世界医学界无法解决的难题,20多年前,有人在北京创办了一所叫“星星雨”的非盈利教育机构,至今已经帮助上万名孤独症儿童从这里走出阴霾,回归社会。
每一期培训结束前,“星星雨”都要组织大家一起包饺子,吃一顿团圆饭。对于这50个孤独症孩子的家庭而言,这样热闹开心的场面已多年未有过了,跟3个月前他们初来乍到时相比,每一个人都像经历了一次脱胎换骨的过程。
5岁的凡凡是个漂亮的小女生,此时她跟妈妈的互动显然遇到了些麻烦,她很不耐烦,还掀翻了桌子。
看似简单的互动,对这里的小朋友来说却是巨大的挑战,因为他们天生就不爱与人说话,也不知道去理会别人的话,他们是孤独症儿童,他们被称为“来自星星的孩子”。拿着“孤独症”的诊断书,家长们心疼、无助,甚至绝望。
孤独症是一种天生的社会交往障碍,至今原因不明,终身无法治愈。来到“星星雨”之前,这些家长领着孩子背井离乡,四处奔波寻医问药,梦想着或许能为孩子寻到一剂良方,为家庭燃起一线希望。由于“星星雨”的接纳能力很有限,家长们能来,大都排队等了差不多两年时间才轮上。
田惠萍,一个孤独症孩子的母亲,1993年亲自创办了北京“星星雨”教育研究所,她知道,要帮助孤独症的孩子,首先需要改变的是家长。田惠萍说:“家长觉得我需要的就是我的孩子能好,所以很多机构就奔着我们把你孩子训练好了,但是最后其实不用最后,很快就会发现这是做不到的,目前科学上证明最有效的方法之一,应该说其实是唯一的就是这种叫应用行为分析法,是支援性的而不是治疗性的。”
凡凡对先前跟妈妈的互动练习有抵触情绪,老师走到跟前,握着她的小手进行引导,这种支援方式发挥了作用。
“星星雨”教育研究所教学部主任薄宏莉说:“通过我们ABA(应用行为分析法)的一些方法,通过行为的强化,比如说我要让他来跟我学这样做,如果说这个孩子不做,那我可能会拿他的手去做,然后我告诉他你对了,你这样做,这是我想让你做的。”“星星雨”教育研究所教师吴良生说:“要有耐心,因为教普通的孩子可能教一遍、两遍、十遍就教会了,但是我们的学生可能需要教一千遍、一万遍。”
“星星雨”培养出了国内第一批专业的孤独症教师,这种科学的引导方式在孤独症孩子身上带来了明显的效果。
一位家长说:“以前孩子是从来不跟我上课的,一个月之后,他特别配合。”另一位家长说:“有一天他就会说,妈妈,你看大飞机,我就觉得挺高兴,终于可以跟我说点话了,终于可以跟我说点你感兴趣的东西。”还有一位家长说:“前两天吃饭的时候,他吃饭就看着我,两只手就摸着我的脸,非要贴着我,这种感觉特别好,特别温暖。”
田惠萍表示:“如果要帮助一个自闭症人理解周围的世界是什么样的规则,需要他身边的人给他引路。所以我们在1995年的时候就十分决断地改成家长培训。”
“星星雨”的孩子按照语言能力的不同被分成了金木水火土五个班级,家长带着孩子一起上课,一边学,一边练习,老师们针对每一个孩子的指导方案也都不尽相同,因为他们懂这些孩子,现在,他们要教会家长们如何懂自己的孩子。
一位家长说:“它真的教会了我,我应该怎么样跟我不一样的儿子相处,我们怎么样才能生活得更愉快。”另一位家长说:“就是感觉到他们好像是重新把我塑造了,我觉得真的给了我们光明,它真的点燃了我们一个家庭的希望。”
在家长眼里,“星星雨”的老师无疑是不同的。在老师们心里,能与这些孩子相遇是幸运的。“你掌握的这些东西能够帮助更多人的时候,你会觉得之前的这些付出是有价值的,你值得再去坚持。是他们让我更多地去认识了对一个生命的认识,和对一个生命的尊重。”教学部主任薄宏莉说。
毕业典礼上,家长们表达了对“星星雨”的感谢。
家长对“星星雨”不舍,是因为太依恋,老师们对家长和孩子们同样也不舍,是因为太牵挂。23年,从这里走出去的孤独症孩子近上万名,他们今天还好吗?
张旭 13岁 “星星雨”青少部 学生
章心臻 25岁 钢琴专业十级水平 1998年在“星星雨”练习
岳家康 20岁 擅长钢琴绘画书法 2000年在“星星雨”练习
杨东东 21岁 专业学习书法绘画 2000年在“星星雨”练习
李卓凝 20岁 2007年—2015年在“星星雨”训练
凌益洲 21岁 大学生1999年曾在“星星雨”训练……
孩子的成长,是送给老师和家长最珍贵的礼物。