六一儿童节快到了,今天我们来关注一个特殊的儿童群体,他们被称为“星星的孩子”,因为他们总是沉浸在自己的世界里,很少说话,不愿意和外界交流,对周遭的一切很少有反应,即便是亲人,也很难真正走进他的内心世界。这些孩子患上的是孤独症,也就是人们通常所说的自闭症。
安竹今年10岁。1岁多时,父母发现他虽然听力没有问题,但从来不开口说话,也不和小朋友玩,对周围发生的一切也毫无兴趣。去医院就诊后,他被 诊断为孤独症。安竹7岁时,弟弟安迪出生,不久,家人发现安迪和哥哥小时候一样,不看人脸,也不和任何人交流,到了1岁多,会走路时,安迪常常转圈,转时 只能逆时针,不能顺时针,否则就会大哭不止,而这些是很多孤独症患者所特有的刻板行为。
1岁半时,安迪也被诊断为孤独症。尽管都是孤独症患者,但哥哥安竹动作慢,怕声音,怕人,而弟弟安迪却根本坐不住,还经常会哭闹。两兄弟都几乎 不会说话,需求又完全相反,所以,他们之间也没有交流,甚至从来没有拉过手。妈妈张淼告诉记者:“有一周时候整夜整夜不睡觉,就想着怎么去解决自己,真的 是走投无路了,完全没有任何生的欲望了。”
孤独症又称自闭症,是一种先天性神经发育障碍,核心症状是社会交往障碍以及刻板的行为、兴趣和活动。孤独症患者生活在自己的世界,无视社会规则 的存在,很多人有言语障碍,像来自天上的星星一样,因此被称为“星星的孩子”。目前,发病原因尚不明确,也没有药物可以从根本上治愈。但是,像安竹、安迪 这样的孩子,并不是完全无路可走。
北医六院儿科主任贾美香介绍:“早期发现,早期诊断,然后早期进入到相对正规的专业机构里去干预和训练。小龄的孩子,干预起来他真的是进步得非常快。”
2岁时,安迪被妈妈带到了康纳洲的孤独症家庭支援中心,这是中国精协以及几个孤独症家长联合创建的。在这里,符合政策的孩子们可以享受到国家和 北京市对孤独症儿童康复项目的资助。中心给安迪制定了详细的康复训练项目和学习计划。经过一年多的训练,安迪进步非常大。老师说他已经可以说出来很多话。
北医六院儿科主任贾美香表示:“通过这种干预和训练,他能够去遵守很多的规章制度,也就是我们通常所说的,他的行为规范没有大的问题了。”
今年5月,因为康复效果比较好,在康纳洲的孤独症家庭支援中心的安排下,3岁半的安迪被北医幼儿园录取,和普通的孩子在一起,进行融合教育。妈妈张淼说:“你就感觉到看到孩子一天一天在变化了,这种求生的欲望才一点点找回来。”
专家指出,在儿童时期,孤独症儿童的康复是抢救性康复。针对这种情况,在中央财政支持下,2009年至2015年,中国残联投入经费4.68亿 元,连续实施“贫困孤独症儿童康复项目”,为近4万名贫困孤独症儿童提供康复训练补助。目前,关于低龄孩子的康复,在经济发达地区基本实现了补贴的全覆 盖。
尽管国家投入不断加大,但是,所能提供的也只是一些基本的康复,像安迪这样一对一的系统训练,每个月的康复费用甚至达到了1万元,其中大部分依然需要家庭承担。对于大多数的需要长期康复、系统康复的孤独症患者家庭,特别是贫困家庭,康复费用是一笔沉重的负担。
除了康复的费用,长大后,特别是九年义务制教育后,孤独症孩子的出路,也是孤独症家庭最为关心的问题。中国精神残疾人及亲友协会主席温洪介 绍:“16岁以前,我们一对一(训练),他总是有地方可去,16岁以后他学业不能继续完成,就业又没有地方可去,他只能回到家里,就开始功能倒退,家庭再 放弃,孩子就开始每况愈下。”
针对这种情况,我国很多地方也已经开始探索。南京宁馨阳光家园,由南京市残联购买服务,社会组织进行运营管理。在这里,很多大龄的孤独症孩子, 接受进一步的教育和技能培训。根据孤独症孩子的特点,这里开设了程序简单,劳动重复的手工制作课程,做成的成品,会在他们自己的淘宝店卖出,孩子们会拿到 计件工资。表现好的孩子,还会被选到楼上的工厂,签正式的劳动合同,成为真正的工人。
南京残联副理事长肖敏表示:“通过简单劳动提高他的技能,创造他的价值,然后融入社会生活,共融是我们最终的目标。”
孤独症孩子的康复、教育过程也是他们融入社会的过程,贯穿着他们的生命全程。关系着这些家庭的幸福,也关系到整个社会的美好。为了让公众更多了 解孤独症和孤独症人群,今年5月17日助残日期间,中央电视台新闻中心联合“中国妇女发展基金会”、“天天正能量”,共同发起“星星义卖”公益活动,在线 义卖孤独症孩子的画作、手工作品,所得款项将全部用于资助孤独症患者和家庭,明细将向社会公布。关爱星星的孩子,需要我们一起付出努力,耐心和爱心。